Este post es un resumen de la charla “Panorámica Epilepsia” a la que asistí ayer en Barcelona y que forma parte de una iniciativa EXCELENTE de la asociación Mar de Somnis y la Federación de Epilepsia que ahora es cuento, pero dejadme que os explique antes que teníamos mucho interés en ello y en estrechar lazos con Mar de Somnis porque aproximadamente el 40% de nuestros #hemihéroes también tienen epilepsia además de hemiparesia y que para las familias que han tenido que enfrentarse a ambos caminos, al menos hablo de mi experiencia personal, la hemiparesia aun siendo un camino duro y lleno de obstáculos queda totalmente en segundo plano cuando te enfrentas al monstruo de la epilepsia al que muchas veces las familias no nos atrevemos ni a nombrar.

Pues bien, la iniciativa se trata de una campaña itinerante en ocho ciudades de España con una serie de charlas-diálogo en formato mesa redonda de médicos especialistas abierta a las preguntas del moderador y de las familias que asisten a la misma, con la que se persigue conseguir (y se consigue) un nivel de comunicación e interrelación entre médicos y familias mucho más abierto, pausado, sincero y cercano que otros formatos como las conferencias al uso o incluso las propias visitas médicas en las que la falta de tiempo y los problemas de comprensión del vocabulario médico pueden llegar a ser muy angustiantes.

En la charla de hoy han participado especialistas de los principales centros médicos con unidades de epilepsia en la ciudad condal que son referentes en su campo … pero antes de explicaros lo que he entendido de la charla, permitidme dos apuntes previos:

El primero, que os presente (y recomiende) brevemente a la asociación Mar de Somnis (mar de "sueños") que, en palabras de su Directora Elisenda Polinyà, tiene tres objetivos principales (que coinciden con los de Hemiweb en relación con la hemiparesia):

1.- Fomentar y organizar actividades que ayuden a las familias a ENCONTRARSE, que sepan que no están solas en este camino.

2.- La sensibilización de la sociedad, dar a conocer nuestra realidad y acabar con los estigmas que pesan sobre la epilepsia.

3.- Promover cambios … Si queréis saber más, en breve os podreis asociar (yo ya he pedido el formulario :·)

Y el segundo, más que un apunte es una advertencia necesaria: todo lo que aquí os cuento es lo que yo he entendido de la charla, como padre de una niña con hemiparesia y epilepsia sin conocimientos médicos más allá de mi interés por ayudar a mi hija, por lo que no lo toméis al pie de la letra y solo como orientación porque puede haber algún error de interpretación que en todo caso es mío y no es atribuible a los excelentes ponentes de ayer.

Entrando en el contenido de la charla-diálogo, en primer lugar ha intervenido el Dr. Manuel Toledo (Hospital Vall d’Hebrón), que ha destacado la importancia de acortar la distancia que separa a médicos y pacientes por el vocabulario. Una pregunta posterior de la mamá de un niño con epilepsia le ha permitido ilustrarlo con un ejemplo muy claro: acuden a urgencias y le hacen una prueba para descartar que exista “presión cerebral” (fondo de ojos, que descarta esa posibilidad) … no sabemos todo lo que le explicaron ese día pero sí que las palabras que esa mamá puso luego en Google buscando remedio al dolor de cabeza de su hijo serán esas, “presión cerebral”, búsqueda que le llevará a angustiarse aún más y sin motivo.

A preguntas del moderador sobre si los fármacos van dirigidos a eliminar las crisis o a curar la epilepsia, si actúan igual en todos los pacientes y sobre los efectos adversos, nos dice el Dr. Toledo que los fármacos son esencialmente anticrisis. Si la epilepsia es la tendencia a las crisis, con los fármacos se intenta eliminar o reducir al máximo las crisis. No actúan igual en todos los pacientes, todavía no saben cómo interactúan todos los factores (propios del paciente y ambientales) pero sí tienen muchos indicadores y sobre todo cada vez más experiencia con ellos. Respecto a los efectos secundarios, pueden ser muy variados pero lo importante es que actualmente todos los fármacos antiepilépticos son muy seguros.

A continuación ha intervenido el Dr. Miquel Raspall (también de H.Vall d´Hebrón), quién a preguntas del moderador nos aclara que los niños tienen que recibir un tratamiento distinto porque no podemos caer en el error de considerarlos “adultos pequeños” y además cada una de las edades pediátricas es distinta y estamos hablando de personas que están en pleno desarrollo, por lo que adquiere mucha importancia el tipo de medicamento, la dosis, etc. teniendo siempre en cuenta la importancia del desarrollo del niño, por lo que el tratamiento puede llegar a ser incluso el “no tratar” y tolerar las crisis en casos de epilepsia beninga que sabemos que desaparecerá con el tiempo. También en la edad pediátrica hay otros factores que no se dan en los adultos como la existencia o no de pastillas o jarabe en determinados fármacos (por ejemplo mal sabor del depakine que algunos niños vomitan).

Los efectos adversos de los fármacos son similares a los que se dan en adultos, pero en niños hay más casos de erupciones cutáneas, de hígado y trastornos de conducta, aunque en algunos casos el efecto es justo el contrario, por ejemplo el fenobarbital tiene como efecto asociado la somnolencia en adultos pero en niños tiene el efecto contrario, más agitación o incluso insomnio.

En definitiva, tratándose de niños el objetivo es mejorar la calidad de vida de los niños y sus familias y eso se consigue controlando las crisis. Hay una frase que considera horrible y pedante aunque es muy descriptiva: “el tratamiento de la epilepsia es un arte”. Esa frase nos indica lo poco que sabemos aún de la epilepsia.

A continuación ha intervenido el Dr. Hari Bhathal, de la Unidad de Epilepsia de la Clínica Teknon, que define como una unidad de epilepsia con 35 años de experiencia y “global” (0-99 años) tanto desde la perspectiva del tratamiento con fármacos como con otros tratamientos alternativos como la cirugía, la estimulación transcutánea profunda o la estimulación del nervio vago.

A la pregunta del moderador nos explica que la epilepsia refractaria o fármaco-resistente es aquella que no responde a los fármacos y es poco frecuente ya que un 70% de los casos de epilepsia sí responden a la medicación, se controlan totalmente las crisis y pueden hacer vida normal, laboral, familiar, etc.

En el caso de los niños hay que tener presente que el objetivo “crisis cero” hay que conjugarlo con otros dos factores, la funcionalidad y los efectos secundarios, porque de nada sirve conseguir cero crisis si “ya no hay niño” funcionalmente hablando.

Para las epilepsia refractarias actualmente se está recomendando cirugía y dieta cetogenica. Nos aclara que la cirugía no tiene como objetivo suprimir la medicación ya que muchas veces el objetivo es pasar de una epilepsia refractaria a otra controlada con medicación.

La dieta cetogénica no la recomiendan en adultos porque no son capaces de hacerla correctamente y en cambio sí en los niños porque comen lo que les dicen que tienen que comer, aunque sólo durante un año aprox. porque no es una dieta equilibrada (se basa en carne y grasas). Alrededor de un 40% de los niños mejoran con esa dieta (mejorar = reduce las crisis a la mitad).

A continuación interviene la Dra. Mercè Falip, de la Unidad de Epilepsia del Hospital de Bellvitge, que nos dice que se dedica a esto porque considera que el cerebro es la “última conquista” que nos queda, y nos cuenta que su primer contacto con la epilepsia fue siendo estudiante de medicina cuando le preguntó a una compañera de piso porque tomaba depakine y ella le respondió que tenía migrañas … no quería que nadie supiera que tenía epilepsia, y a pesar de todos los avances hoy en día sigue dando vergüenza y miedo decir que tienes epilepsia, y eso tiene que cambiar (en ese sentido aplaude la campana de la OMS para sacar la epilepsia de las sombras).

A preguntas del moderador nos explica que el estimulador del nervio vago, para entendernos, es algo parecido al marcapasos. El nervio vago es un “camino al cerebro” que podemos usar a modo de cable para hacer llegar hasta allí una descarga eléctrica que funciona como un “cortafuegos” en los incendios. Está situado en el cuello y cuando detecta la alteración del ritmo cardíaco efectúa esa descarga con la que se reduce mucho la gravedad de la crisis (no las elimina pero pasar de una crisis generalizada a que se te duerma solo una mano ya es un gran logro). Los efectos secundarios son escasos, al estar situado en el cuello puede alterar algo la voz.

A continuación interviene el Dr. Alessandro Príncipe (Hospital del Mar) que nos explica que su Unidad de Epilepsia está especializada en cirugía pero también tratan pacientes de 0-99 años. A la pregunta del moderador sobre cómo se determina qué personas son candidatos a cirugía y cuales no, nos dice que lo más importante es un diagnóstico preciso. Mucha gente cree que la epilepsia es una enfermedad cuando en realidad es sólo la “manifestación” de CENTENARES DE ENFERMEDADES DISTINTAS, y hay que localizar la zona exacta y precisa del cerebro que está produciendo las crisis. En cuanto a los riesgos o efectos adversos son, en general, menores que el efecto acumulado de las crisis en el tiempo, y dependen mucho de la zona que haya que intervenir.

Y finalmente, antes de abrir la charla al resto de asistentes, interviene el Dr. Francesc-Xavier Sanmartí, quién durante 10 años y hasta fechas recientes ha sido el coordinador de la Unidad de Epilepsia del Hospital Sant Joan de Déu, y a una pregunta muy concreta del moderador responde también de forma concreta y directa: ¿medicamentos genéricos? “Que los tome el médico que los receta”.

Añade que los genéricos “fallan” hasta un 20% en más o en menos y además el excipiente no es el mismo y puede interactuar de forma distinta. Hay otros argumentos para no cambiar al genérico, si te va bien el que tomas ¿por qué cambiarlo?, o incluso la mayor facilidad de confusión del paciente si le cambias la medicación (forma y color de la caja, de la pastilla, etc.).

Otro de los médicos presentes matiza que los genéricos son positivos desde el punto de vista de la salud mundial para dar salud a más gente, aunque reconoce que a sus pacientes tampoco les receta genéricos.

A continuación tanto el moderador como los pacientes y familiares presentes han ido haciendo preguntas, y he tratado de resumir en la medida de lo posible las que me han parecido más interesantes a nivel de información general:

¿Qué plazo hay que “esperar a ver” si funciona la medicación antes de pensar en tratamientos alternativos? Lo importante es el diagnóstico porque hay otras enfermedades que no son epilepsia y también presentan convulsiones aunque, en general, si está bien diagnosticada y después de dos tratamientos con fármacos no se controlan las crisis hay que pensar en alternativas (es lo que recomienda la Organización Mundial de Epilepsia).

¿Hay alimentos que agravan las crisis?  No, solo hay una hierba (hypericum o herba de Sant Joan?) y en dosis muy altas la quinina (tónica). Lo que sí influye son otros factores ambientales como los tóxicos (especialmente el alcohol), la falt de sueño y, sobre todo, olvidarse la pastilla.

¿En qué fase está el estudio sobre el cannabidiol y por qué solo se hace en niños? Ahora mismo está en ensayo fase 3 (la siguiente, fase 4 ya es la comercialización) y aunque hay testimonios de familias de Estados Unidos que afirman que sí, no se puede recetar como medicamento ni asegurar que funciona si no se hace el ensayo correctamente. Desconocen por qué no se incluyen adultos en el estudio aunque quizá sea (intuyen) porque así se aseguran los promotores del estudio que ninguno de los participantes ha estado en contacto antes con el cannabis.

¿Hay algo más allá de la cirugía cuando no funciona?  Lo primero que hay que ver es si el diagnóstico era el correcto. La epilepsia es muy compleja y se puede reexplorar e incluso reintervenir, y también acudir a los tratamientos paliativos (dieta cetogénica y estimulador del nervio vago comentados antes).  Lo importante es que hay ESPERANZA, vienen nuevos fármacos en camino y hay mucha investigación en todo el mundo por lo que vendrán mejoras y en pocos años.

¿Cuándo se puede dejar la medicación?  Nunca se puede asegurar al 100% que no habrá más crisis pero hay determinados tipos de epilepsia en que casi se podría asegurar que no las habrá. Por contra, hay otros tipos de epilepsia en los que no se puede dejar nunca la medicación.  Para un médico retirar la medicación es siempre lo más difícil.

Testimonio: En ese momento una asistente nos dice que no tiene ninguna pregunta que solo ha venido a explicar que la cirugía le ha cambiado la vida, que ha vuelto a nacer, y aunque tardó dos años en decidirse ha valido la pena. Uno de los doctores presentes nos dice que no hay que tenerle tanto miedo a la cirugía, que las complicaciones se dan en la misma proporción que en otras intervenciones (entre 1 y 2%), y que en los casos en que se recomienda operar, el efecto acumulado de las crisis es siempre mucho peor que el riesgo de la cirugía. De hecho, de cada 5 pacientes que se visitan sólo a uno se le recomienda operar porque es buen candidato a cirugía.

¿Relación entre epilepsia y problemas de comportamiento en la adolescencia?  No van unidos, pero la adolescencia es una etapa de la vida en la que es muy difícil aceptar que tienes una enfermedad crónica, quieres ser como los demás del “grupo” y diferenciarse de los adultos, lo que puede conllevar mayores riesgos (salidas nocturnas = falta de sueño, alcohol, no tomar medicación).

¿El estimulador del nervio vago cómo se activa con las crisis?  El Dr. Sanmartí nos explica que lo recomienda desde el 2008, pero recomienda intentar antes la dieta cetogénica, o incluso combinar los dos tratamientos en según qué casos.  La Dra. Falip nos explica que el estimulador se coloca en el cuello, pegado al nervio vago, y se activa cuando detecta una fuerte alteración del ritmo cardíaco (como “alarma” de que existe una crisis), enviando la descarga al cerebro a través del nervio vago, lo cual tiene ciertamente un aspecto negativo o limitante (también se puede alterar el ritmo cardíaco subiendo escaleras y el aparato no lo distingue) pero tiene la enorme ventaja de que convierte la crisis en algo leve. En Estados Unidos están investigando un mecanismo que se base en la EEG en lugar del ritmo cardíaco para mejorar el mecanismo.

También nos aclaran que no hay que confundir el estimulador del nervio vago con otro tratamiento cuya efectividad es muy controvertida y que se llama “electroestimulación transcutánea”. En principio el mecanismo es el mismo, enviar un descarga al cerebro, pero la vía de acceso es distinta (un electrodo en oreja junto al nervio vago o en la frente junto al trigémino) y, como decíamos, su efectividad no está demostrada.

¿Si la medicación funciona es siempre la mejor opción?  La respuesta es sí, además los medicamentos son muy seguros. Por ejemplo, el depakine se lleva comercializando más de 60 años y es el más recetado (salvo en Estados Unidos … ¿quizá porque el fármaco no es americano?).  Los nuevos fármacos nos servirán para tener tratamientos distintos para casos concretos y paliar algunos efectos adversos pero no aumentarán la eficacia de los actuales.

A continuación se trata, tanto por parte de Doña Rocío Mateos (Presidenta de la Federación Española de Epilepsia), como de una mamá asistente sobre la importancia de los aspectos psicológicos, tanto en niños como en adultos, de la problemática social y de la necesidad de que el sistema de salud provea de psicólogos y neuropsicólogos para esta tarea. Los médicos asistentes coinciden en ello e incluso apuntan la conveniencia de que el neuropsicólogo sea el que evalúe si hay cambios en la función cognitiva o de desarrollo en función del tratamiento, etc. … pero es una cuestión de política presupuestaria que se les escapa.

¿Por qué no se receta el Midazolam Bucal o Buccolam (vía oral) como alternativa al estesolid (vía rectal) para detener las crisis epilépticas? (sobre todo pensando en adolescentes, tenéis más información del fármaco aquí). La respuesta está en el precio, entre 40 y 60 euros, porque en realidad como fármaco es mucho mejor que el estesolid.

¿Está relacionado el desarrollo cognitivo lento con las crisis y/o la medicación?  En general ni la epilepsia ni la medicación son responsables del retraso. La inmensa mayoría de epilepsias de inicio precoz (primeros tres años) son presumiblemente genéticas, y se tarda tiempo en diagnosticar la enfermedad de base. Por ejemplo, en el Reino Unido (un país con más recursos), la tasa de niños con epilepsia de inicio precoz sin diagnosticar era hasta hace poco del 50%.

Testimonio: una chica de 17 años nos cuenta que ayer tuvo una crisis en el colegio y sus compañeros no supieron cómo reaccionar … le responden en Mar de Somnis que hacen charlas en las escuelas y se ofrecen a ir a la suya.

En fin, este es mi resumen particular, si tenéis ocasión de asistir a otra de estas charlas-coloquio no lo dudéis, vale la pena.